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Torres Novas, Portugal
as "minhas artes" são a minha melhor terapia..... !!!!!!!!!!!!!!!






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TELAS - pintura em acrílico e abstractos



MADEIRA - (caixas de chá e outros)



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ESCLEROSE MÚLTIPLA E EU


A esclerose múltipla é uma doença crónica para a qual não existe cura, que afecta o Sistema Nervoso Central (a coordenação motora), causando fraqueza muscular, rigidez articular, e descoordenação motora, por vezes dificuldade para realizar vários movimentos com os braços e pernas, perder o equilíbrio, dificuldade para andar, tremores e formigueiro em partes do corpo, assim como também alterações na fala e visuais.
Deixo a parte científica da doença para os profissionais, venho somente partilhar o meu testemunho do que a doença me fez e faz sentir ao longo destes anos.

Vou tentar lembrar-me dos pormenores, mas é difícil (ou estão bloqueados), foi tudo muito diferente, confuso e rápido. Nesse dia 30 de Setembro 1994, tinha eu 34 anos… (anteriormente já tinha tido surtos/ataques chamados de ansiedade, e outros de epilepsia pois tinha caído e esperneado num centro comercial, fui levada várias vezes ao hospital de ambulância, da última vez internada, diagnóstico: ataques de ansiedade!) e nesse dia de manhã, quando me levantei da cama, (estava eu e a empregada, o meu marido já tinha saído, por acaso foi ele que levou os filhos á escola) senti que a minha perna esquerda arrastava e estava presa, não conseguia levantar o braço esquerdo para compor/acariciar o cabelo, falei com a empregada ela não percebeu as palavras que eu dizia, ligou de imediato para o meu marido falei com ele ao telefone, também ele não percebia o que eu estava a tentar “dizer”, veio de imediato a casa e levou-me ao médico de família o mesmo encaminhou-nos para um colega de neurologia e esse para um outro colega médico/neurologista (residia eu na África do Sul) que me mandou fazer a ressonância magnética onde o diagnóstico acusou Esclerose Múltipla (Secundária Progressiva), fiquei internada numa clínica e por sugestão do médico, nessa altura eu ainda não tinha conhecimento do diagnóstico, só o meu marido e amigos é que sabiam (fui internada 3 vezes consecutivas e aí já estava a perceber que havia algo de estranho a acontecer comigo e que me estavam a esconder a verdade). Foi então que perguntei directamente ao médico o que estava a acontecer comigo, e o médico, com enorme profissionalismo e serenidade me explicou em pormenor o tipo doença que era a esclerose múltipla, que é uma doença do sistema nervoso central, que afecta a coordenação motora, alterações de humor…………, eu só chorava, recordo bem que via os meus filhos (o meu filho com 14 anos e a minha filha com 10 anos) com um olhar muito “amedrontado e triste, como que, esta não é a minha mãe, a que conheço é alegre, activa, divertida, corre, brinca, ralha, ri anda de mota, bicicleta, joga á bola, faz quilómetros de carro tanto em trabalho como para nos levar às aulas, eventos escolares etc, …….” com o olhar de crianças confusas, mas que aconteceu á nossa mãe “onde é que ela está?”, ainda hoje tenho essa memória na minha mente, magoa estar ao pé de quem amamos e sentir que não estamos da mesma maneira, como éramos. Essa foi e continua a ser a minha maior preocupação, voltando um pouco atrás, fiz um tratamento corticoides/cortisona, fisioterapia, em casa também tinha que fazer exercícios em que os meus filhos me ajudavam, recordo que nos riamos das trapalhices que eu fazia, como por exemplo não conseguir agarrar a bola na mão ou levar o talher directamente á boca (o garfo andava á “procura”da boca”), também a parte emocional, apática por vezes, e a rejeição da doença era sentida.
Tive sempre a ajuda preciosa dos meus filhos, do meu marido (restante família estava em Portugal) e de bons amigos que me apoiaram nesta grande transformação da minha vida, e reconheço que sou uma pessoa diferente, tenho as minhas limitações, canso-me com facilidade, alterações de humor, deixei de conduzir, tenho falta de visão no olho direito, não reajo com espontaneidade a certas situações, por vezes a minha fala é um pouco destorcida etc., mas não desisti, não baixei os braços, admito que não foi/é fácil, sentia uma grande revolta, porquê eu? Com o tempo e o apoio filhos/marido/amigos/terapeuta/médicos fui começando a conhecer e a lidar com esta minha “nova companheira” inicialmente entrava em pânico quando sentia as mãos dormentes, o corpo trémulo, as pernas dormentes e presas, cada passo que dou sinto que estou a escalar uma montanha, fui estudando o meu corpo, como molhar as minhas pernas com água fria quando as sinto “quentes/dormentes”, movimentar com força as mãos quando estão dormentes, e sempre que sinto que estou a ir “abaixo” desvio e ocupo a minha mente com coisas positivas e tudo aquilo que gosto de fazer, para não estar concentrada no que se está a passar no meu corpo. Esta é a minha autodefesa/terapia para enfrentar o dia a dia, claro que tenho os meus medos, como estar em público, atrapalhar-me e querer falar e as palavras saírem destorcidas ou um pouco sem nexo, cair/falta de equilibro, necessidades/problemas fisiológicos etc…, são pormenores que estão constantemente na minha mente, então faço por ir, e estar em locais e com pessoas onde me sinta á vontade.....Em Portugal já fiz vários exames assim como a punção lombar, potenciais e vocais, ressonância magnética/rotina, análises/rotina, quando tenho surtos faço o tratamento no “hospital de dia”, faço a medicação diária receitada pela Médica Neurologista, e Interferão injecção subcutânea em dias alternados, fisioterapia e também alguma natação.
Tenho uma rotina de vida bastante normal, e já estou reformada. Sim, faço tudo para me reafirmar na sociedade, e sinto que o tenho de fazer para acreditarem em mim, pois por vezes sinto que sou classificada como uma doente e daí “carimbada”como tal, e tento dar a “volta por cima” e para me sentir realizada faço os meus trabalhos de pintura (uma excelente terapia para mim).
Se a “minha Esclerose “ me deixar continuar assim não me posso queixar muito, mas zango-me muito com “ela” porque às vezes me deixa muito em baixo………. a vida continua, e nesta não há heróis, só temos que nos adaptar ás circunstâncias.

Para mim é fundamental;

Apoio profissional, médico neurologista/ psicólogo / psiquiatra / fisioterapeuta.

Apoio no núcleo familiar e amigos.

Passar a fase inicial de rejeitar a doença, e saber, sim, lidar com a mesma de forma positiva.

Falar abertamente sobre os nossos “medos “ e dizer o que sentimos.

Ter em mente a realidade da doença.

Ocupar o tempo livre com algo que gostamos de fazer e que se enquadra dentro das limitações de cada um.

Para se sentir feliz, nada melhor do que trocar preocupações por ocupações


Uma coisa é certa.
NÃO SE MORRE DE ESCLEROSE MÚLTIPLA, MAS SIM COM ELA

Não sou doutora, nem escritora, sei somente o que sinto e o dever de o partilhar.


Obrigado pelo o Vosso amor, carinho, compreensão e amizade.

Um abraço
Ana Brandão

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